DOMANDA
ho l’amiloidosi secondaria AA da quando avevo13anni e gli organi colpiti dalla malattia sono fegato,pancreas,milza,reni,colon,intestino,occhi (cheratocono),sangue,
ora ho19anni e mezzo(ma sono ancora un bambino non sono mai diventato ragazzo a causa della malattia)E qualche mese fa feci delle indagini per scoprire se potevo crescere oppure no,ho il padre alto168cm e la madre155cm, io sono alto155cm,ho fatto l’analisi della somatomedina C (IGF-1) e il risultato e uscito 58 su un valore minimo di 141 e un massimo di 483, ho fatto la radiografia alla sella turcica e risulta un ipofisi con dimensioni piuttosto ridotte rispetto alla mia età, ho fatto la radiografia alla mano sinistra ed e risultata un età ossea di circa17anni con la cartilagine saldata e ho fatto il test per il deficit del gh e il mio medico dice che non ho un deficit di questo ormone(anche se non ho mai visto il risultato su carta)il dottore dice che non crescerò più nemmeno di un centimetro e quindi è inutile fare il gh,ma da 2-3mesi sto assumendo Susteniumplus integratore di arginina, e sono cresciuto di2cm, sono passato da155 a 157.se il medico mi dice che non posso crescere più come mai assumendo per 2-3mesi questo stimolatore di gh sono cresciuto di 2cm?
ps:da 1anno i miei reni hanno insufficienza renale (ma non ho mai fatto la dialisi finora)e il mio intestino da13anni ad adesso ha sempre malassorbito le sostanze nutritive a causa dell’amiloide
spero possiate darmi una risposta a questa inaspettata crescita
RISPOSTA
purtroppo non ho in mano abbastanza elementi. Il fatto che sia cresciutr è positivo, Eventualmente si faccia fare un test al GHRH+arginina se il suo medico lo ritenesse proponibile (il suo medico la conosce ed ha in mano più elementi per decidere). L’arginina stimola la produzione di Gh e a questo punto la continuerei
Deve anche farsi valutare tutta la restante funzione ormonale
