DOMANDA
Gentile dottore buongiorno.
Sono un ragazzo di 33 anni al quale è stata diagnosticata un anno fa la mielodisplasia con IPPS 0 del tipo anemia refrattaria.
Anche mio padre soffriva della stessa patologia ma purtroppo morì in sede di trapianto allogenico.
Dal momento della mia diagnosi, febbraio 2011, i valori dell’emocromo (globuli rossi, emoglobina, piastrine) sono rimasti pressochè invariati ad eccezione dei globuli bianchi che continuano a scendere (ora circa 3400) con associata una neutropenia grave, 200/300 unità.
Solo un anno fa i miei G.B. erano circa 4500.
Il calo è costante e progressivo.
Lo specialista che mi segue, dice che non ritiene opportuno iniziare alcun trattamento farmacologico.
Io non sto bene. Ho un malessere generalizzato, con marcata astenia, cefalee e dolori articolari.
Oltre ricorrenti piccole infezioni in particolare a gola e orecchie.
Non vi sono però episodi di febbre alta oltre i 38 °C ricorrenti (3-4 l’anno).
Lei condivide tale approccio alla mia patologia di mera osservazione e quindi devo convivere con tutti questi sintomi?
Crede che sia opportuno iniziare a pensare al trapianto vista la mia giovane età e visto che è l’unica possibilità di reale guarigione?
La prego mi aiuti non so più a chi chiedere nè di chi potermi fidare. Grazie tante.
RISPOSTA
Buongiorno e scusi il ritardo nella risposta ma ero fuori sede.
Dalla sua descrizione non capisco se lei effettivamente ha una anemia e se sta facendo trasfusioni (sembrerebbe di no).
Detto questo e dando per assodata la diagnosi (ha i dati della citogenetica ?) e che non sta facendo trasfusioni è corretto secondo la normativa italiana non fare trattamenti medici al momento. Infatti secondo la registrazione si può impostare un trattamento di quelli che possono modificare la storia della malalttia (5 Azacitidina) a partire dallo stadio intermedio II. Ci sono esperienze che anticipano il trattamento e che possono essere discussi ma che in Italia sono considerati “off label”.
Data la sua età e data la familiarità io inizierei a valutare e discutere l’ipotesi trapianto ( ha un donatore ? deve essere fatta ia ricerca ? quanti anni aveva suo padre al momento del trapianto ?ecc…) Ovviamente questo argomento è troppo delicato e specifico per essere discusso in questa sede.
In bocca al lupo e mi faccia sapere
