DOMANDA
Gentilissimo Dott. Volta, vorrei chiederle un’ informazione riguardo la legge Veronesi (Ministero della Sanità Decreto 18 maggio 2001 n. 279), dove viene introdotta l’esenzione per le spese di diagnosi di malattia rara di origine ereditaria. tale esenzione viene estesa anche alle indagini genetiche sui familiari di primo grado dell’assistito. Parliamo quindi dei test sul prelievo del sangue per la ricerca genetica dell’ HLA e in alcune regioni anche la ricerca degli anticorpi antitranglutaminasi e antiendomisio cod. esenzione R99. La mia domanda è questa io sono mamma di un bambino celiaco, potrei usufruire di questa legge? grazie
RISPOSTA
Gentile Signora,
le disposizioni di legge per l’esenzione di esami per i familiari di celiaci variano da regione a regione, come giustamente lei ha sottolineato. Esiste una esenzione per i familiari di 1° grado in molte regioni (R99) relativamente alla esecuzione del test genetico per evidenziare la predisposizione alla celiachia. In realtà, il test genetico in base alle linee guida per la diagnosi di celiachia pubblicate sulla GU del 7 febbraio 2008 consiglia l’esecuzione del test genetico nei bambini, familiari di celiaci, in età inferiore ai 14 anni, e non lo estende ai familiari adulti al fine di rifdurre i costi della spesa pubblica. Nei bambini l’indagine genetica ha un senso maggiore in quanto avendo tutta la vita davanti è opportuno sapere se sono predisposti alla celiachia e se potranno quindi svilupparla nel tempo. Con l’aumento delle diagnosi di celiachia se anche tutti i familiari adulti si sottoponessero al test genetico rischieremmo di far fallire lo stato dato che si tratta di un test notevolmente costoso. Per gli adulti si procede semplicemente con la ricerca del test anticorpale per il quale non sono previste esenzioni per i familiatri di celiaci.
Cordiali saluti.
prof. Umberto Volta
Direttore SSO Celiachia
Policlinico S.Orsola-Malpighi
Università di Bologna
Coordinatore del Board Scientifico AIC
