DOMANDA
SALVE, ho l’amiloidosi secondaria AA da quando avevo 13 anni e gli organi colpiti dalla malattia sono fegato,pancreas,milza,reni,colon,intestino,occhi (cheratocono),sangue,
ora ho 19 anni e mezzo (ma sono ancora un bambino non sono mai diventato ragazzo a causa della malattia) e qualche mese fa feci delle indagini per scoprire se potevo crescere oppure no, ho il padre alto 168cm e la madre 155cm, io sono alto 155cm, ho fatto l’analisi della somatomedina C (IGF-1) e il risultato e uscito 58 su un valore minimo di 141 e un massimo di 483, ho fatto la radiografia alla mano sinistra ed e risultata un età ossea di circa 17 anni con la cartilagine saldata e ho fatto il test per il deficit del gh e il mio medico dice che non ho un deficit di questo ormone (anche se non ho mai visto il risultato su carta) il dottore dice che non crescerò più nemmeno di un centimetro e quindi è inutile fare il gh, ma da 2-3 mesi sto assumendo sustenium plus integratore di arginina, e sono cresc
RISPOSTA
ha un deficit di somatomedina C e riferisce valori normali di GH. La terapia con arginina avrebbe fatto aumentare lk’altezza mentre le cartilagini sembano già calcificate. I dati non sono congruenti. La cosa migliore sarebbe che facesse una valjutazione comnpleta della funzione delle ghiandole endocrine, compresa la somatromedina C che potrebbe essre ridotta per la malatia di base. Si affidi ad un endocrin ologo che veda ol problema dal punto di vista internistico e non soloi dal punto di vista della crescita
