DOMANDA
Buongiorno Dottore.
Le scrivo per mio figlio Alessandro, 16 anni, affetto da PTI cronica da 5 anni.
Esordio con petecchie agli arti, controllo emocromo: 13mila plt.
E’seguito presso l’Ematologia del Meyer di Firenze, Dr.Tucci e Dr.Casini. Ha eseguito terapia con cortisone ad alte dosi per 3 mesi senza alcun risultato, solo grandi effetti collaterali. Fino ad oggi esegue solo infusioni di IGV quando le piastrine arrivano intorno alle 10mila (ogni 45/60 giorni circa).Il resto degli esami di approfonimento sono sempre stati regolari.Sappiamo che stando attenti si può vivere con poche piastrine. Lui ha già smesso da tempo di fare sport, ma data l’età molto delicata, cominciamo ad avere un pò di problemi per quanto riguarda il motorino, ecc.
I medici ritengono di non dovere/potere più fare IGV ogni 2 mesi sia perchè molto costose sia perchè si rischia una certa “assuefazione” al medicinale. Oltretutto le linee guida prevederebbero a questo punto di tentare con il rituximab. Siamo un pò scettici al riguardo, più che altro spaventati dal sicuro abbassamento delle difese immunitarie e delle controindicazioni non ancora ben accertate che potrebbero presentarsi in futuro. Ultima spiaggia…la splenectomia..!!
Mio figlio comincia ad essere stanco nel gestire una malattia per la quale non è prevista guarigione e che non gli permette una vita “normale”.
Leggeremmo volentieri un suo prezionso parere al riguardo.
Ringrazio per la cortese attenzione.
Arianna
RISPOSTA
Carissima Arianna il discorso è un po’ complesso perche’ tutto quanto fatto è corretto ma la qualità di vita di un ragazzo è importante per cui la malattia va capita al meglio e allora farei un incontro con tutti voi per meglio definire alcuni concetti prima di prendere differenti indirizzi, sono disposto a incontrarvi per discutere il tutto. Mandatemi un vostro recapito telefonico e potremo accordarci…una chiaccherata ma spero molto costruttiva per voi. cari saluti dr.Jankovic
