DOMANDA
Buonasera dott. Cianchetti, le scrivo ancora per parlarle della mia bambina, le scorse volte le raccontai che a 16 mesi la portammo ad una visita di controllo da una NPI (in struttura ospedaliera) perché non voleva decidersi a mettersi in piedi e abbandonare il gattonamento ma ci dissero che era meglio aspettare in quanto rientrava ancora nei tempi fisiologici, a 19 mesi per la seconda volta viene vista da un altro NPI (in un’altra struttura ospedaliera) che le diagnostica un RITARDO DELLO SVILUPPO GLOBALE, la bambina non ne voleva saper di mettersi in piedi, ne di masticare cibi solidi e tantomeno di cominciare a parlare. Poche settimane dopo quest’ultima visita inizia una terapia a cadenza tri-settimanale di psicomotricità in cui iniziano i primi miglioramenti, la bambina si tira su, migliora la masticazione e inizia a ripetere le paroline, sono 7 mesi che viene seguita, in questo lasso di tempo l’abbiamo sottoposta a tutti gli esami di routine (ECG, EEG, ESTRAZIONE DNA PER INDAGINI GENETICHE, RISONANZA MAGNETICA, AUDIOMETRIA, VISITA FONIATRICA…) dove non è emerso nulla di preoccupante, ora la NPI, del centro in cui riceve la terapia di psicomotricità (centro della nostra ASL di appartenenza), ha iniziato i test di valutazione srotolando questionari standardizzati e rigidi a cui sta sottoponendo, lo ricordo, una bambina di 2 anni e 4 mesi senza a nostro parere tenere in considerazione appunto l’età e l’aspetto emotivo-caratteriale della bambina.
A noi genitori sembra che questa NPI voglia per forza inquadrare nostra figlia all’interno di un disturbo o di una patologia passando sopra tutte le sfumature dell’infanzia, del vissuto familiare etc…ci ha detto che la bambina ha grossi problemi relazionali, che non cerca il gioco condiviso, che non si gira se chiamata, che fa movimenti oculari di autostimolazione….Noi genitori siamo stati i primi a portare la piccola a controllo quando ci siamo resi conto del suo ritardo ma mi creda che oltre a questo non abbiamo mai notato altri comportamenti o abitudini anomale, da alcuni mesi a questa parte invece a furia di sentirci chiedere “fa questo? Fa quello?” abbiamo cominciato ad analizzarla nei suoi comportamenti, ad osservarla con occhio analitico e a filmarla per mostrare tutto alla NPI o alla terapista e questo nostro atteggiamento, questo nostro portarla di continuo a fare visite, terapie, colloqui etc…ha portato la bambina a scocciarsi e ad assumere atteggiamenti nuovi, tipo chiudere gli occhi, intestardirsi, cercare superfici in cui sbattere la testolina…insomma credo che stiamo sbagliando tutto, la bambina sta chiaramente mostrando segni di stress e frustrazione a causa del nostro forzarla a raggiungere in maniera celere delle tappe a cui lei probabilmente desidera arrivare nei suoi tempi e più ci dicono che è in ritardo e che presenta comportamenti da tenere sotto controllo, più noi genitori stiamo male e trasmettiamo la pesantezza dei nostri pensieri alla piccola…..allora mi chiedo che senso ha? Lo scopo è aiutare i bambini ad uscire dai piccoli intoppi non caricarli di ansie, perché anziché concentrarsi sul suo sviluppo motorio la NPI sta scavando nella direzione sbagliata? Ci sembra che stiano medicalizzando l’infanzia di nostra figlia e che stiano avvelenando il tempo prezioso dei suoi primi anni di vita!!! La bambina non ha nulla, ripete le paroline, ora mastica e mangia serena, ha un ritmo sonno-veglia buono, adora essere lavata e non ha paura di sporcarsi (terra, sabbia, cibo), cerca gli altri bambini ma non ha ancora scoperto il gioco condiviso (anche questo secondo la NPI è preoccupante mentre altrove ho letto che prima dei tre anni i bambini non sono interessati al gioco in comune), ha senso del ritmo perché balla e cerca di ripetere le parole delle canzoni, ripete i versi degli animali e conosce diverse parti del corpo, beve da sola dal bicchiere e impugna bene le posate, le piace giocare con le costruzioni, con le bamboline e con i libretti oppure a nascondino con la sorella, chiede e da affetto e coccole, le piace stare a casa quanto uscire a passeggio, è una bambina buona e dolce ma se scocciata tira fuori il suo caratterino, le piace arrampicarsi sopra il tavolo e sul divano, fare l’altalena e stare all’aria aperta ma per ora non gradisce lo scivolo, frequenta il nido con entusiasmo e mi creda che di tutti i comportamenti “strani” che la NPI in valutazione ha notato noi non troviamo corrispondenza…noi non capiamo più se stiamo facendo la cosa giusta! Abbiamo paura di rovinarla ostinandoci e avvitandoci sul suo ritardo, non ci sentiamo capiti ne in buone mani, abbiamo provato a portarla da una diversa NPI, ci è stata molto utile perché a parere suo la bambina non presenta nulla di preoccupante ne a livello di crescita fisico, ne a livello relazionale, tantomeno motorio, ha notato solo la sua paura nel lasciare la nostra mano per camminare, il problema è che ci ha consigliato un approfondita analisi genetica che per ora vogliamo evitare sempre per il discorso dello stress della bambina (troppi ospedali, troppe visite, troppi dottori).
Vogliamo uscire da questo tunnel, vogliamo che la bambina venga lasciata libera di seguire il suo ritmo, non ne possiamo più di temere mostri e fantasmi che aleggiano come autismo, disturbo del comportamento, problema metabolico, ritardo psicomotorio….nostra figlia va bene così non vogliamo appiattirla ad una normalità standardizzata, per carità vogliamo aiutarla, sostenerla, fornirle tutti gli strumenti e le esperienze per crescere serena ma lontano dagli ospedali e dalla ricerca ossessiva dell’uniformazione! L’infanzia non è una malattia! Lei cosa ne pensa?
RISPOSTA
Gentile Signora, penso sia opportuno che apertamente Lei segnali alla NPI il disagio Suo e quello che ritiene avverta la bambina per gli accertamenti. Di certo la NPI potrà venirLe incontro adottando diverse modalità, ad es. limitare per ora la ricerca ai dati diagnostici che è necessario avere presto se vi è la possibilità che comportino un beneficio terapeutico.
Nello stesso tempo è giusto che Voi genitori evitiate una osservazione apprensiva di ogni comportamento della bambina, continuando invece a riempirla di affetto e di stimoli piacevoli e interessanti.