DOMANDA
Buongiorno Dottore,
il compagno , 45 anni, soffre di malattia di Pompe,è da 16 anni sulla carrozzina ed è tracheotomizzato.
Sta seguendo da circa 3 anni la terapia con Miozyme.
Volevo chiederle se esiste altro, visto che il problema molto sentito è legato anche la mancanza di energia.
So che anche l’alimentazione è molto importante per riuscire ad ottenere maggiore energia..mi hanno parlato di alimentazione naturale, basata sugli alimenti “vivi”, di cui dicono apportino molta più energia.
Vista la patologia del mio compagno chiedevo una conferma o se ha avuto esperienze di suoi pazienti in merito all’argomento alimentazione e altre eventuali cure..
La ringrazio molto per l’attenzione e Le auguro una buona giornata.
Scaringi Maria Rosaria
RISPOSTA
Gentile signora,
mi pare che l’impostazione terapeutica da lei indicata sia corretta. Evidentemente il tema dell’alimentazione è critico nelle glicogenosi, ma non può essere affidato ad una corrispondenza, ma è di pertinenza del centro delle malattie metaboliche presso il quale è seguito il suo compagno.
Bruno Dallapiccola