DOMANDA
le scrivo perche’ vorrei avere un
consiglio su cm mi dovrei comportare verso la
mia patologia.SINDROME DI GARDNER
2006 asportazione non radicale R1 di
tumore desmoide della parete addominale (fibromatosi aggressiva indice mitotico <1/10
hpf , margini intra lesionali cd 117
neg, rec estrogenico e progestinico non espresso, pdg frandebolmente e focalmente positivo)
2007
intervento di asportazione di recidiva
pare addominale
2008 recidiva di malattia non operabile
fine 2008 inizio terapia con tam 20 mg
piu’sulindac 200 mg.
2009 progressione
della malattia terapia mtx piu’ vinorelbina
meta luglio progressione della malattia terapia glivec
400 mg
fine 2009 stabilita della malattia, si prosegue col glivec fino a dicembre
2010 per assunzione discontinua e
stabilità della malattia
modesta progressione della malattia
Questa piu’ o meno è la mia storia, vorrei
un suo parere medico.. in questo
momento non faccio uso di terapie e mi trovo ke nessun medico mi vuole curare.
la ringrazione per l’attenzione aspetto sue notizie……
RISPOSTA
Gent.mo Lettore
Credo che lei sappia già più o meno tutto sulla Sindrome di Gardner visto che le sue domande non riguardano tale malattia ma solo il problema del tumore desmoide della parete addominale, su cui mi è difficile darle un parere non avendo mai visto la sua documentazione sanitaria. Lei poi mi racconta la sua storia solo fino al dicembre 2010. Quello che le posso dire è che il tumore desmoide è un tumore raro che, pur tendendo spesso a recidivare, ha una crescita molto lenta nel tempo. I trattamenti che le sono stati effettuati sono corretti per questa patologia, che risponde anche al trattamento radiante (se tecnicamente fattibile in rapporto alla sede della malattia). Per la lentezza evolutiva di questa malattia, in assenza di disturbi o di rischi di compressione sugli organi, anche la sola osservazione è a volte corretta. Il mio consiglio è però quello di farsi seguire da un Oncologo esperto in tumori rari che saprà sicuramente gestire al meglio il suo caso.
E mi raccomando le colonscopie periodiche.
I miei migliori auguri.
Dr.ssa Gabriella Farina