DOMANDA
Gentile dottoressa, sia mio marito ,33 anni fa,che mia figlia che ora ha 33 anni hanno subito colectomia par FAP,
a seconda delle situazioni fanno controlli ogni tre/12 mesi, a mio marito e’ stato anche tolta la coda del pancreas per una cisti maligna e a mia figlia la tiroide per microcisti maligna e le hanno asportato un’adenoma con displasia alta all’ampolla di vater.
Il problema e’ che nei periodi fra un controlle e l’altro non so a chi rivolgermi quando stanno male, mio marito ha blocchi intestinali per le aderenze e mia figlia ha problemi di stomaco. Io sono sempre con la siringa in mano per fare buscopan o zofran. Il centro di riferimento e’ l’ospedale che ci assiste solo nei periodi da loro stabiliti, oppure bisogna accedere tramite pronto soccorso come e’ accaduto la settimana scorsa per un blocco intestinale di mio marito.Il ricovero e’ stato fatto in chirurgia e alle dimissioni non hanno dato indicazioni.
Mia figlia e’ soggetta a pancreatiti spero risolte dopo aver tolto 3 mesi fa la cistifelea.
Il medico curante non sa dare indicazioni per questa patologia rara.
La ringrazio per le indicazioni e consigli che vorra’ darmi.
RISPOSTA
Cara Signora,
le problematiche che lei segnala vanno risolte con una presa in carico continuativa e a 360° da parte di un reparto di gastroenterologia vicino a voi, che affronti di volta in volta le situazioni descritte, piuttosto comuni nell’ambito della poliposi familiare. La incoraggio pertanto a cercare un tale tipo di supporto, assolutamente indispensabile nell’ambito della poliposi familiare che richiede controlli ripetuti nel tempo.