dubbi sindrome di klippel o amiotrofia

salve sono la mamma di un ragazzo di 12 anni, le faccio un breve racconto è un bambino atopico, fino a otto anni era l’unico problema il bambino inizia a soffrire di diarrea con scariche fino a 5/6 al giorno si sospetta una malattia autoimmune si opta per una pancolonscopia si esegue con anestesia generale, entra in sala tutto ok esce urlando mi fa male il ginocchio sinistro e l’occhio destro. ha una abrasione corneale che curiamo per circa quattro mesi, adesso ok, intanto da allora lamenta dolore al ginocchio sinistro soprattutto la notte e riposo, inizialmente non abbiamo dato peso all’episodio ma la cosa inizia a essere costante nel tempo quindi fa vis neurologia esegue rm midollo dove dice tutto ok tranne una lieve ectasia al livello d9/10, riscontra una atrofia intero arto inferiore sinistro, si decide un ricovero, dove viene diagnosticata una amiotrofia monomielica benigna,con sospetto di sindrome di klippel trenaunay, di cui fu richiesto ad altro centro di milano pannello aanep di cui non si sono più avuti i risultati, altri ricoveri in altri centri hanno solo confermato la vecchia diagnosi senza ulteriori approfondimenti, adesso io mi chiedo se non fosse necessario fare il pannello o altro esame per capire se veramente si tratta di amiotrofia o klippel e quale la differenza, visto che di giorno in giorno noi genitori notiamo un fine decadimento sia motorio che intellettuale che agli altri appare normale, ma a scuola non ha più gli ottimi di prima,non fa più sport