DOMANDA
salve sono marilena mamma di tommaso 5 anni e mezzo.tommaso e’ portatore di patologia ereditaria ( mamma)di eiedermiolisi bollosa che si scatena con i primi caldi ai piedi e alle mani;volevo chiederle se ci sono accorgimenti per aiutarlo a soffrire un po’ meno .grazie marilena
RISPOSTA
Cara Marilena, l’epidermolisi bollosa è una malattia rara multisistemica che s può estrinsecare con diversa gravità clinica a seconda delle forme di malattia. E’ importante che il suo piccolo sia seguito presso un Centro che possa darle consigli di vario tipo (in particolare, pediatrici in senso lato, dermatologici, nutrizionali, odontoiatrici). In Italia, già da anni è attivo un Centro al Bambino Gesù, vi è poi un Centro a Bari e di recente è stato Aperto un Centro a Milano presso la Clinica Pediatrica de Marchi. Vi è poi il sito dell’Associazione Genitori (www.debraitaliaonlus.org) su cui può trovare informazioni interessanti. Le consiglio un approccio multidisciplinare in queste strutture che le potranno fornire tutte le informazioni necessarie per la prevenzione e la cura delle problematiche dell’epidermolisi bollosa.
Un cordiale saluto
Susanna Esposito