Esenzione per cheratocono

Buongiorno Dr. Venosa,
poiche’ nell’elenco della Regione Campania Lei risulta Medico Certificatore,Le scrivo per sapere qual’è la prassi per un appuntamento presso l’ospedale, per un certificato per ottenere l’esenzione per malattia rara
(cheratocono bilaterale) di cui è affetta mia figlia.
Le spiego:
– In data 20.03.2015 il ns. oculista di fiducia ha diagnosticato un
sospetto cheratocono;
– In data 17.06.2015, ha effettuato la topografia corneale che ha confermato il sospetto;
– In data 17.12.2015, ha effettuato nuovamente la topografia corneale che evidenziava una progressione della malattia; ci è stato consigliato il trattamento cross-linking che purtroppo non veniva effettuato in quell’ospedale, per cui ci hanno suggerito di cercare un Ospedale convenzionato;
– Ad agosto 2016, presso un altro l’Ospedale, hanno rilevato un ulteriore avanzamento della malattia e hanno prenotato il trattamento di cross-linking.
– Il 30 settembre mia figlia è stata sottoposta al primo trattamento all’occhio
destro.
Al primo controllo il primario mi ha comunicato che mia figlia può avere l’esenzione per malattia rara;
Ieri mi sono recata presso l’ASL di appartenenza per richiedere l’esenzione ma il medico, mi ha riferito che l’Ospedale dove ha effettuato il trattamento non rientra nei centri autorizzati e che il certificato deve essere redatto da un medico certificatore, che deve effettuare la registrazione del paziente nel Registro Regionale delle malattie rare, in forma informatica e rilasciare a noi il cartaceo. Solo dopo questa fase devo tornare all’ASL.
Questa è in sintesi la storia medica.
P.S. In famiglia ne è affetto anche mio suocero e il cugino di mio marito è
stato sottoposto al trapianto di cornee 20 anni fa’.
La ringrazio anticipatamente per la Sua disponibilità e mi scuso per essere
stata cosi’ prolissa.
In attesa di Sua cordiale risposta, Le porgo distinti saluti.