DOMANDA
Salve, sono una ragazza di 18 anni affetta da immunodeficienza comune variabile e connettivite indifferenziata. Il mio caso è seguito tutt’ora dal policlinico universitario di Padova. Negli anni trascorsi con la mia malattia ne ho passate diciamo di varie perchè ha aggredito un po’ tutto, cervello, polmoni, fegato, milza etc, tra vasculiti, candidosi epatica, piastrinopenie, anemie varie e via dicendo. Ora ho contratto un infezione da CMV che nel mese di novembre ha provocato una brutta epatite. L’infezione è stata curata con Gancilovir endovena 170mg/20ml 2/die per 14 giorni, ma purtroppo il virus si è risvegliato neanche un mese dopo provocandomi lieve febbre, ingrossamento della tiroide, spossatezza e uno sfogo violento di psoriasi guttata. Ho ripetuto la medesima terapia prorogandola a domicilio per altri 10 giorni e con una solo infusione giornaliera. L’idea dei dottori che mi seguono era di passare ad una terapia per bocca sempre con ganciclovir come profilassi ma a quanto pare ci sono dei problemi. Mi è stato spiegato che non ci sono studi che provano che questa cura come profilassi con la mia malttia in presenza di tale infezione dia risultati, quindi non ci sono i permessi necessari. Ora quello che voglio sapere è.. Questo mio quadro clinico di immunodeficienza e connettivite indifferenziata è così raro? Lei cosa ne pensa? Cordiali saluti.
RISPOSTA
quello che posso dire in base ai dati forniti è che il quadro che l’ha colpita è molto raro compresa la complicazione da CMV. tuttavia poichè non mi dice nulla sulle terapie che sta facendo per l’immunodeficienza è la connettivite sarebbe opportuno che per queste patologie lei stessa feacendo qualcosa di afficace. per quanto riguarda l’infezione da CMV eeffettivamente la terapia piu efficaec è il Gancilovir per via enodvenosa che ventualmente si puo fare a cicli. se però non vengono curate per l’immunodeficienza e la connettivite (quale? ce ne sono dicverse) l’infezione puo ripetersi tranquillamente.