DOMANDA
Salve
Ho 37 anni e sono di Reggio Calabria da quando sono piccolo dopo una forte febbre sono diventato
strabico, corretto chirurgicamente e perdo vista molto lentamente come sintomi ho una lieve
sensazione di bruciore sui zigomi e dietro la testa e raramente avverto una sensazione di sete non forte
ma costante che dura anche per un mese.
Non soffro di emicranie e nessuna forma di invalidità motoria.
Il mio attuale visus e di 3 decimi occhio sx e due decimi dx.
Ho fatto molteplici esami tra cui puntura lombare varie risonanze magnetiche con il metodo di
contrasto esami degli anticorpi sindrome di sjogren
connettivite screning sulle malattie genetiche al san raffaele OPA1 ecc.. sono risultati tutti negativi
tranne gli ana positivi 1:640 1:1260, Pev Alterati che evidenziano una scarsa funzionalità del nervo
ottico.
La mia immunologa ipotizza che ho una neurite ottica autoimmune.
Dal 2005 al 2011 ho assumo azatioprina una compressa al giorno da 50mg. Nel 2011 ho perso circa
mezzo grado di vista la mia neurologa mi ha fatto fare il rituxmab ,senza nessun effetto collaterale,
dopo circa un anno ho recuperato il mezzo grado che avevo perso con lieve mitragliamento del nervo
ottico evidenziato dal PEV.
Leggendo su internet ho letto articoli su oncomodulina riguardante la rigenerazione del nervo ottico.
Volevo sapere se è possibile partecipare alla sperimentazione e chi dovrei contattare.
Spero mi possa dare un consiglio la ringrazio antipaticamente per la sua disponibilità
Domenico
RISPOSTA
Il primo importante aspetto è di riuscire , se possibile, ad inquadrare la neuropatia ottica dal punto di vista eziologico e in particolare determinare l’origine immunomediata.
Nel caso di neuropatia ottica infiammatoria immunomediata non ritengo che al momento siano disponibili informazioni scientifiche che indichino la sperimentazione con oconmodulina.