LES – Centri di Cura

Salve dottore,
mi chiamo Valeria e ho 30 anni. a dicembre 2011 mi è stato diagnosticato il LES dopo circa 3 mesi di accertamenti al Policlinico Federico II di Napoli (immunologia). da settembre sono però in cura solo con il deltacortene (ora 10mg die).
sono appena stata alla Lupus Clinic La Sapienza per un consulto e lì mi hanno detto che non concordano con la diagnosi (ho portato la cartella clinica completa del Day Hospital!), in quanto tutte le analisi effettuate in tre mesi non sono indicative per il lupus, soprattutto in quanto gli unici autoanticorpi positivi (una sola volta!) sono stati gli ANA (ora anche questi negativi), quindi non specifici per il LES. inoltre, anche le lesioni cutanee per loro non sono specifiche del LES (anche se mi hanno confermato la fotosensibilità). Per bisogna rifare tutto, in quanto per loro la cosa strana è un TAS spesso alterato nei vari controlli e le analisi che ora sono tutte negative sono inficiate dal cortisone. quindi mi hanno consigliato di diminuire fino a sospendere il cortisone e poi pulita rifare tutti gli accertamenti.
Io non sto bene cmq: dopo un periodo in cui mi sentivo quasi dopata, ora ho di nuovo febbricola, dolori muscolari, stanchezza, mal di testa, nausea, macchie, ecc.
ora però non fido più di nessuno! e se la diagnosi non fosse realmente corretta e avessi preso anche il plaquenil o altro??? ma a Napoli mi ha vista il primario a Roma no. Insomma, ora vorrei sentire un 3 parere, chi mi può consigliare? grazie