nessuna risposta concreta sulla mia siringomielia

gentile dottore l avevo contattata qualche mese fà per il mio problema di siringomielia,che a tuttora non mi è stato risolto.l ultima rmn dice che la mia situazione è stabile che le cavità a c6-c7 e d4-d9 sono rimaste stabili.ho effettuato una visita neurochirurga il 3 ottobre al Bellaria di Bologna dove il dottore mi ha detto che chirurgicamente non si può fare niente.però nel visitarmi ha riscontrato ipostenia all arto superiore sinistro con calo di sensibilità termo-algesica e piramidalismo agli arti inferiori.Daccordo con il mio dottore ho fatto richiesta di una rachicentesi per escludere evuntali malattie.il problema è che io continuo ad avere dolori che partono dal collo fino all osso sacro con temperatura corporea che arriva anche a 41°.ho avuto 5 episodi di cedimento agli arti inferiori caratterizzati da forte dolore prima e poi perdita di forza e di sensibilità.adesso le chiedo che altro potrei fare?a 33 anni la mia vita è diventata un incubo giornaliero sempre dolore e febbre non riesco più a trattenere i miei bisogni fisiologici e la vista inizia a darmi seri problemi.so che non può valuarmi senza visitarmi ma vorrei sapere da lei una sua opinione.la ringrazio dell attenzione cordialmente francesca.