neuromielite ottica

Gentile professore, mi chiamo Maria Cristina, ho 40 anni, dopo aver passato una vita in totale salute (mai un’influenza!) dopo il parto , avvenuto nel dicembre 2006 ho iniziato a perdere forze e tendevo a prendere qualunque piccolo virus influenzale, iniziai subito ad avere fitte alla schiena, che, ovviamente attribuivo alla cattiva postura (non riposando per mesi perchè il mio bimbo dormiva poco )dimagrivo e mi sentivo sfinita, poi nel 2008 rimasi improvvisamente cieca all’occhio destro e da lì l’incubo. Sembrava s.m poi dopo rm negative all’encefalo mi fecero una rm cervico dorsale che evidenziò bande oligoclonali, fecero alcuni test per anticorpo anti-acquoporina che diede risultati negativi subito poi positivi (fu ripetuto in centri diversi).Ad oggi diagnosi di neuromielite ottica.Ho usato il copaxone ma mi diede reazioni allergiche importanti, poi l’azatioprina,nel 2012 ho avuto molte recidive (due all’occhio e una alla gambacon parestesie e incapacità a muoverla,tutte rientrate dopo i boli di cortisone).Ora ho formicolii improvvisi che mi bloccano per un minuto le gambe poi tutto riprende (avvengono 15-20 volte al giorno) .la neurologa che mi segue mi vuole fare iniziare il retuximab (lunedì)dice chel’azatioprina non ha avuto effetto (l’ho fatta per sei mesi).Le confesso che ho molti timori, perchè altri neurologi non concordano totalmente sulla cura.Quello che mi spaventa, non è il mio disturbo quanto gli effetti collaterali della cura.Cosa mi consiglia?Grazie mille.C