DOMANDA
Egregio Dott Raffaeli.
L’ho vista e sentita l’altro di sul piccolo schermo e le confesso che ho congetturato che, con molte probabilità, potrei finalmente aprire una finestra di speranza al mio già decennale problemaccio. Infatti, giusto un decennio fa, fui colpito da un evento ictale cerebellare dal quale ne uscii tetraplegico, con un persistente dolore neuropatico di origine centrale su entrambi gli arti destri ed, in più, con assenza totale di sensibilità. Nulla, invece, per gli arti sx sui quali accuso solamente ipersensibilità. In questo periodo ho tentato di tutto, dal trapianto delle cellule staminali all’ inserimento a livello corticale ed anche cervicale- di un elettrostimolatore. Ho sperimentato medicinali cannabinoidi ed oppiacei di vario titolo: anche qui un buco nell’acqua: i medici, alzando le braccia, hanno purtroppo sentenziato che questo mio dolore è farmacoresistente oltre ad essere difficile da trattare, ma anche mi son sentito dire che “Divinum est sedare dolorem”.
Mi darebbe qualche speranza?
La ringrazio anticipatamente.
Cordialmente
Roberto
RISPOSTA
Carissimo Roberto
sono molto dispiaciuto del dolore che lo affligge ; purtroppo è uno di quei dolori dove si è troppo spesso impotenti ed è il motivo preci da anni mi batto affinche si crei un Istituto per la Ricerca sul Dolore per dare speranza ai tanti come lei che oggi sono orfani di cure. Lei sà più di noi cosa vuol dire vivere con un dolore centrale e come troppi non la capiscono. Le deve dire che lei ha provato purtroppo tutto ciò che era utile tranne forse discutere sul uso di Ziconotide Intratecale che per un numero di persone è stato efficace – noi abbiamo avviato una sperimentazione con uso della tecnica di Stimolazione magnetica transcranica che è ancora sperimentale e che a volte sembra dare un sollievo. Purtroppo in queste settimane si è rotta l’apparecchiatura ma contiamo di ripararla al più presto . Se mi dà indicazioni della città dove vive e vuole essere tenuto in considerazione per verificare la sua risposta a questa procedura , io la metto in lista per chiamarla o indirizzarla a centri collegati con la Fondazione vicini alla sua città dopo aver parlato io con i colleghi definendo un piano di presa in carico.
Se ha piacere mi faccia sapere inviandomi una mail alla fondazione isal
isal@fondazioneisal.it
Saluti e tenga botta
prof William Raffaeli