DOMANDA
egr.dott Tiri, sono una mamma di una bambina di 4 anni,che da 3 anni ha avuto diversi episodi di orticaria o eritama polimorfo da come dicono alcuni medici.Adesso è da più di un mese(fine settembre) che si è ripresentato questo problema,la bambina è stata ricoverata perchè era piena di macchie che si allargavano e alcune cambiavano colore,come se fosse vasculite,ma i medici mi hanno detto che non lo era, e c’era pure febbre sui 38,2,la situazione non migliora con l’antistaminico,siamo passati al cortisone per via intramuscolo,ed è tutto passato.Tornati a casa dopo qualche giorno ricomincia di nuovo con macchie piccole che apparivano la notte duravano tutto il giorno e la sera quasi scomparivano,per poi ricomparire durante la notte.Ripreso antistaminico che non le migliora niente siamo passati al bentelan.Adesso che sta terminando la cura le macchie vogliono ricomparire,soprattutto nei piedi con dei tonfi.Ho fatto diversi controlli,prick test,esami del sangue di diversi tipi(ad agosto a fatto molti esami:transaglutaminasi ecc),ma tutto sempre negativo.All’età di 15 mesi siamo stati ricoverati perchè aveva il 99% del corpo ricoperto,con alcune macchie che cambiavano colore diventando come ematomi ed era pure gonfia con un pò di febbre circa 37.5,curata con cortisone ad alte dosi.Sono abbastanza stanca e sopratutto preoccupata che sia qualcosa di grave, e mia figlia molto di più.Molti mi dicono che con l’età migliora,ma io ancora non ho visto nessun miglioramento.Cordiali Saluti
RISPOSTA
Condivido la sua preoccupazione, ma credo che debba trovare enegie. Energie per cercare di fare una diagnosi, alcuni consiglia pratici:
– fare sempre delle foto per documentare le lesioni cutanee che probabimente saranno atipiche (credo che sia un eritema polmorfoe non un’orticaria, dalla sua storia)
– tenere un diario e valutare se vi sono degli alimenti specifici, farmaci o situazioni specifiche che determinano l’insorgenza delle lesioni
– valutare nella sua documentazione, sicuramente corposa, se è stato effettuato il dosaggio sierico della triptasi e sono state escluse le malattie autoimmuni proprie di questa fascia di età.
Non si arrenda, trovi le energie.
Saluti.
Prof A Tiri