DOMANDA
Salve,
scrivo per mio padre affetto da pseudotumor cerebri da circa 2 anni.
E’ stata riscontrata questa malattia in seguito ad un grosso peggioramento del campo visivo, senza altri sintomi. Quando è stata fatto un primo prelievo del liquor (in cui è stata riscontrata la pressione molto alta del liquor) mio padre ha iniziato a soffrire anche di mal di testa. Un medico ha iniziato a curarlo con il cortisone ma lui è continuato a peggiorare. Allora è stato fatto un intervento per deviare il liquor (con un catetere inserito dalla schiena) in seguito al quale c’è stato un forte mal di testa per un mese con diplopia. Dopo un mese dall’intervento mio padre stava meglio con un leggerissimo miglioramento del campo visivo. Dopo 3 mesi è aumentato il mal di testa e c’è stato un nuovo peggioramento della vista da entrambi gli occhi. E’ stato fatto un altro intervento in cui i medici hanno riscontrato un intasamento del catetere e l’hanno sostituito con un altro. Dopo l’intervento mio padre ha avuto un grosso peggioramento ulteriore, sia del mal di testa sia della vista. Un mese dopo il secondo ed ultimo intervento c’è stato un altro peggioramento del campo visivo. Per quanto riguarda il mal di testa, è diventato veramente insopportabile. Non riesce a calmarlo con nessun antidolorifico, sta sempre male in ogni ora, ha la testa pesante con forti dolori, non riesce a stare molto in piedi, e non riesce a dormire molto di notte. Vi prego di darmi qualche consiglio perchè non posso pensare che non ci sia più niente da fare.
Il medico che ci ha seguiti finora non sa più cosa dirci.
Io ho scansionato tutti i documenti (29 pagine) della cartella clinica di mio babbo, anche perchè fa molta fatica a stare in piedi specialmente dopo l’ultimo intervento, e non riusciamo più a portarlo in giro di medico in medico.
Se potesse visionare questi documenti, potrebbe dirmi se ci sono possibilità di fare qualcosa per lui?
Non ce la fa più ad andare avanti così, gli hanno anche dato un antidepressivo (il cymbalta) perchè è sempre giù, avendo sempre questi forti dolori alla testa e questa perdita della vista (sta praticamente andando incontro alla cecità).
Se vuole visionare i documenti, può darmi l’indirizzo e-mail a cui inviarli.
La ringrazio anticipatamente.
Grazie mille.
Roberta Palastro
Pesaro
RISPOSTA
Lo pseudotumor cerebri è una patologia molto rara. Molte volte è possibile tenerla sotto controllo, altre volte può avere conseguenze invalidanti (soprattutto a carico della vista). I trattamenti medici più frequenti sono basati su diuretici (acetazolamide) o a volte su steroidi (brevi cicli di cortisonici ad alte dosi, ma sull’effetto del cortisone ci sono dati contrastanti); i trattamenti chirurgici sono di due tipi: neurochirurgico (derivazione per ridurre la pressione endocranica, come quella che suo padre ha fatto) e oftalmologico (fenestrazione del nervo ottico, per ridurre la pressione sulla guaina del nervo ottico, che può essere la causa della perdita della vista). Visto che suo padre ha già una diagnosi chiara, e che sono stati già tentati trattamenti, con scarso successo, credo che la persona più qualificata per rivalutare la situazione sia chi potrebbe, se necessario, affrontarla con provvedimenti diversi dalla semplice terapia medica (cioè un neurochirurgo o, in seconda istanza, un oftalmologo).
Cordiali saluti
Gabriele Miceli