DOMANDA
mi chiamo giuseppe e sono un uomo di 41 anni ed ho scoperto nel lontano 1999/2000 di avere un rene policistico, da allora ho effettuato una sola volta un controllo ecografico. Ho letto di un farmaco, che adesso non ricordo il nome, utilizzato per il rigetto post trapianto di organi, che rallenterebbe la crescita delle cisti e favorirebbe la rigenerazione del tessuto buono del rene stesso, è in commercio? e può essere assunto senza problemi, o è ancora in fase di sperimentazione?
grazie distinti saluti
RISPOSTA
Caro Signor Giuseppe,
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Sì, è vero sono in corso alcuni studi (e altri sono già conclusi) con il farmaco a cui lei fa cenno. Si chiama Rapamicina ed è noto anche con il nome di Sirolimus. Il farmaco è in commercio, ma può essere usato soltanto per la terapia del rigetto e non per curare il rene policistico.In termini tecnici si dice che non ha l’indicazione per questa malattia. Pertanto i medici non possono prescriverlo. Questo limite alla prescrizione viene posto dalle autorità preposte per evitare che si usino i farmaci in modo incontrollato. Pertanto fino a che le sperimentazioni in corso non avranno prodotto adeguate prove dell’efficacia della rapamicina nel rene policistico, non si potrà usare per questa malattia.
Tra l’altro occorre sottolineare che i primi studi pubblicati non hanno dato risultati favorevoli al farmaco.
Anche noi abbiamo condotto con la rapamicina una ricerca, che coinvolgeva un numero più piccolo di pazienti, studiati però meglio. Il nostro studio ha dato risultati più incoraggianti rispetto agli altri, ma abbiamo notato un certo numero di effetti indesiderati.
In conclusione al momento la rapamicina può essere usata solo a scopo sperimentale presso un centro specialistico.
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Al di là di questo, le suggerisco comunque di eseguire regolarmente gli esami di laboratorio, e di farsi vedere da un nefrologo per seguire nel tempo l’evoluzione della malattia renale.
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Cordiali saluti,
Giuseppe Remuzzi