DOMANDA
Caro Dottor Scaglione, sono una fisioterapista, vorrei sapere qual’è, per lei, in questo momento il meglio della riabilitazione per i bambini affetti da spina bifida. La ringrazio anticipatamente.
RISPOSTA
Gent. Dott.ssa,
Ringraziandola per la domanda,proverò a sintetizzare partendo da una breve introduzione.
la spina bifida è un difetto del tubo neurale con proiezioni sull’ encefalo,
midollo spinale e sulle strutture adiacenti (meningi, vertebre, legamenti e muscoli),
dovute ad una chiusura difettiva di quella parte centrale da cui si forma il sistema nervoso centrale (tubo neurale) durante il primo trimestre di gravidanza, frequentemente tra il 18 ed il 29 giorno di gravidanza (gestazione).
Dall’infanzia, i bambini con spina bifida, particolarmente con mielomeningocele,
hanno bisogno delle competenze di vari specialisti (neurochirurgo,fisiatra, urologo,
chirurgo ortopedico, pediatra,fisioterapista, infermiere, terapista occupazionale e assistente sociale) e,con l’età scolare, degli insegnanti e degli psicologi. Tutte queste competenze professionali richiedono una stretta cooperazione con i genitori, attraverso i servizi educativi medici, sociali, per la cura del bambino, per il continuo assestamento delle sue capacità, delle sue disabilità, delle sue difficoltà di apprendimento, delsuo comportamento e dei problemi sociali connessi.
La buona riuscita nel superamento, da parte del bambino, delle sue difficoltà
dipende solo da un attenta trasmissione, da parte di tutti gli specialisti in
collaborazione tra loro, di tutte quelle rilevanti informazioni sul suo sviluppo ed i suoi problemi. Il team riabilitativo, oltre ad incoraggiare il bambino a muovere i primi passi e a ridurre il deficit presente agli arti inferiori, deve affrontare altre eventuali anomalie secondarie, che possono comparire durante la crescita.
L’intervento socio-assistenziale sul bambino con spina bifida presuppone una questione che riguarda la definizione stessa di disabilità e rappresenta l’aspetto.
essenziale da cui partire per procedere poi alla progettazione: se non è chiaro chi debbano essere i destinatari dell’intervento di presa in carico non è possibile centrare l’intervento sui bisogni del bambino..
La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità, della Salute,
pubblicata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 2001 nella versione per adulti (ICF) e nel 2007 nella versione per bambini e adolescenti (ICF-CY), risponde con rigore scientifico ad entrambe le questioni precedentemente poste riguardo il significato del termine “disabilità” e all’approccio metodologico fondamento del progetto personalizzato. Su piano progettuale, oggi con la Robotica e con sistemi tipo Lokomat e possibile attivare con movimenti ripetitivi facilitati,i sistemi di controllo motorio nella deambulazione.
Interessante è la Realta Virtuale dove,oltre ai sistemi facilitatanti ,sono integrati feedback attivanti motivazionali.Inoltre l’uso delle pompe al Baclofen e la Tossina Botulinica nei casi di ipertono resistente.
Tutto questo per un percorso che con una “presa in carico globale”,deve condurre il piccolo paziente al raggiungimento dell’ottimale rapporto tra disabilità e qualità della vità intesa come benessere fisico, psicologico, emozionale e sociale.
Cordialmente Giuseppe Scaglione