DOMANDA
buongiorno . sono un soggetto affetto da sarcoidosi POLMONARE da 23 anni circa.LA DIAGNOSI MI ERA STATA FATTA DAL VOSTRO OSPEDALE NEL LONTANO 1992. ALLA PATOLOGIA SI E AGGIUNTO UN ENFISEMA POLMONARE , QUINDI PEGGIORAMENTO NEL RESPIRARE.IL PROBLEMA PERò CHE MI SI STA FACENDO SENTIRE MALE E UN GONFIORE ALL’ADDOME.è VERO CHE PRENDO MAZZA COMPRESSA DI DELATACORTENE 25MG LANZOPRANZOLO SYMBICORT 160/4. DOVE FACCIO FATICA ADIRITTURA A PIEGARMI PER ALLACCIARE LE SCARPE E SE MI SI FA LEGGERA PRESSIONE SULLA BOCCA DELLO STOMACO PROVO UN FASTIDIO MAI PROVATO. CON L’OSTEOPOROSI SONO AL LIMITE E LA SARCOIDOSI E AL 4°STADIO . DA LEI VORREI SAPERE SE CE UN FARMACO UN PO PIU MIRATO PER RISOLVERE IL PROBLEMA DELLA SARCOIDOSI. QUI A ROMA SONO SEGUITO DAL DOTTOR RICCI OSPEDALE SANT’ANDREA. MI AVEVA AUMENTATO FINO A 25MG IL DELTACORTENE. PER QUASI UN ANNO MAMIGLIORAMENTI NESSUNO LEI PUO O SA SE ESISTE PURE SE IN FASE SPERIMENTALE UNA QUALSIASI TERAPIA ALTERNATIVA.? LA RINGRAZIO E SPERO CHE POSSA AIUTARMI IN QUALCHE MODO. POTREBBE CONTATTARE IL DOTT RICCI DI ROMA DARE I MIEI DATI LUNGARI GIUSEPPE E INSIEME MAGARI ARRIVARE A UNA SOLUZIONE.SPERO DI SI GRAZIE E BUONA PASQUA
RISPOSTA
Gentile Signore,
non posso esprimere un giudizio sul grado di avanzamento della sua malattia non avendo visto gli esami radiologici e funzionali di cui è sicuramente in possesso. Solitamente la sarcoidosi, anche al 3° stadio, può essere “controllata” limitandone gli effetti sulla qualità di vita con le terapie che sta eseguendo. I colleghi di Roma correttamente la trattano con deltacortene, e sicuramente, conoscendone la elevata professionalità , ai dosaggi minimi per mantenere uno stato di relativo benessere. Altre terapie sicure purtroppo non ne esistono. Per quanto concerne il disturbo di tensione gastrica e gonfiore addominale, si rivolga al suo medico curante. Esistono farmaci (oltre all’indispensabile lansoprazolo) che diminuiscono il meteorismo. Il gonfiore gastrico impedisce, infatti, una corretta espansione del movimento dei due diaframmi, peggiorando la dispnea di cui già soffre per la sarcoidosi polmonare.
Cordiali saluti.
Dr. Paolo Bulgheroni