DOMANDA
Gentile Professore,
da pochi giorni ho ricevuto una terribile notizia: mio figlio che ha 8 anni è affetto dalla sindrome di bannayan-riley-ruvalcaba, causata dalle mutazioni del gene oncosoppressore. Vorrei sapere innanzitutto se in questi ultimi anni la ricerca ha dato qualche frutto in merito a questa patologia e se oltre alla consulenza del genetista è il caso di richiedere anche quella di un oncologo. Grazie infinite
RISPOSTA
Cara Lettrice, purtroppo quella che ha colpito ilsuo bambino è una di quelle malattie rare che solo da poco tempo si sta indagando. Proprio nei giorni scorsi Telethon ha annunciato che parte dei fondi raccolti saranno investiti nella ricerca riguardante la sindrome di Bannayan. Al momento purtroppo non esiste una terapia specifica, ma si può intervenire sui sintomi. Inoltre, dal momento che una delle conseguenze possibili della sindrome di Bannayan-Riley-Ruvalcaba è un aumentato rischio di sviluppare tumori è utile farsi seguire da un centro oncologico di riferimento. E per una miglior informazione sui centri oncologici in Italia e all’estero, le consiglio di consultare il sito www.fondazioneveronesi e cliccare alla voce CENTRI DI CURA. Vi trova l’elenco dei migliori ospedali del tumore, realizzato da un’equipe di specialisti oncologi da me coordinata e diretta e contiene, diviso per regioni, i centri di riferimento per la cura del tumore, le specialità in cui eccellono, lo staff di medici e ricercatori che lo guidano, lo stato della ricerca scientifica e delle nuove sperimentazioni che stanno effettuando. Lì trova le risposte al suo problema, conveniente anche per la possibile vicinanza alla sua città e alla sua casa.
Un augurio affettuoso a lei e una carezza al suo bambino
Umberto Veronesi