Sindrome di Noonan

Gent. prof. sono la mamma di Ilaria,14 anni affetta da sindrome di Noonan.Ilaria è alta 1,42 cm e pesa 32,600 kg.Oltre i problemi fisici ha sempre avuto un brutto carattere,ma ultimamente è impossibile gestirla:per ogni piccola cosa che le si chiede di fare diventa aggressiva e dice parolacce.Va tutto bene se può fare quello che vuole.A scuola nonostante il sostegno va male,non riesce a tenere la concentrazione,ha difficoltà di memoria,usa un linguaggio molto semplice, a volte perde la cognizione del tempo e sembra non capire i comandi ma le insegnanti insistono nel dire che fa la furba e che potrebbe dare di più.Nessuno mi sa dare un aiuto concreto,non ce la faccio più!Vorrei chiederle se è normale in qs sindrome un tale comportamento che sta distruggendo me e la mia famiglia.C’è qualcosa che possiamo fare(magari modificando il nostro modo di porsi con lei)per aiutarla?C’è qualche associazione di genitori con cui potersi scambiare informazioni?La ringrazio infinitamente.Antonella