DOMANDA
Gentile Dottore!
Ho 37 anni e sono qui a scrivere per conto di mia madre. Qui sotto cerco di riassumere a breve la sua storia (cerco veramente di farla breve). I dettagli seguiranno poi con successivo e possibile appuntamento con lei.
Mia mamma ha 58 anni e da 4 anni soffre di febbre e dolori vari con essa. Solo 2 anni fa, quando la febbre (40°) tornava con una frequenza di 10/15 giorni, abbiamo cominciato a sospettare che ci fosse qualcos’altro e non solo mali di stagione. Dopo diverse visite ed esami a non finire è stata ricoverata per la prima volta presso un Spedale in Brianza, nel maggio 2015, dove 5 anni prima fu operata di bypass gastrico. Si cercava e sospettava l’infezione in quell’area. Per esclusione dato che non si aveva nessun altra idea di cosa potesse essere.
Pet fatta 2 volte con esito negativo.
È stata quindi dimessa senza una diagnosi dato che allo stomaco non c’era assolutamente nulla di anomalo.
Continua ovviamente ad avere febbre fino a che, noi figli, stanchi di vederla in quelle condizioni, a dicembre ci siamo recati presso un ospedale di Milano, passando attraverso il pronto soccorso con mia mamma ancora con febbre a 40°. Dalla vecchia Tac i medici diagnosticano una polmonite in corso. Quindi subito ricoverata e curata per tale. Dopo 41 giorni di degenza è stata dimessa credendo di aver avuto solo una polmonite a sua volta curata. 10 giorni dopo sono tornati gli stessi episodi di febbre, e più passa il tempo più i sintomi peggiorano.
Ora, ci è stato accennato che sospettano sia affetta dalla rara malattia chiamata BOOP. Attualmente è ricoverata presso un ospedale della branza dove le hanno fatto un’altra tac (peggiorata dall’ultima) ed una broncoscopia che risulta nella norma e vogliono mandarla a casa così. .. senza ancora una volta una diagnosi, con una TAC piena, sia di addensamenti polmonari e di linfonodi di formula reattiva ai polmoni.
Vorrei una volta per tutte riuscire a capire quale è la malattia di nostra madre per tornare a condurre una vita normale, ha solo 58 anni. Non sappiamo più cosa fare, dove andare e a chi rivolgerci. Viviamo in Brianza e siamo disposto a spostarci ovunque piuttosto di riuscire ad arrivarne ad una e ridare a mia madre la voglia di vivere.
Attendo con speranza una sua gentile risposta.
Cordiali saluti
RISPOSTA
Non posso esprimere un parere sul caso di sua mamma, posso precisarle però meglio cosa si intende per BOOP ( o COP) . In realtà si tratta di un acronimo per riassumere un nome complicato: bronchiolitis obliterans organizing pneumonia ( o Cryptogenic Organizing Pneumonia). La BOOP simula molto da vicino una classica polmonite sia per i sintomi (febbre, stanchezza, tosse, mancanza di fiato) sia per l’aspetto radiologico.
Si tratta invece di una anormale risposta riparativa del polmone a un insulto microscopico, per esempio un virus, l’inalazione di qualche fumo tossico, l’assunzione di un farmaco particolare. Se non viene riconosciuta e adeguatamente curata rischia di continuare il suo decorso provocando un peggioramento dei sintomi e continue ricadute. Proprio perché non è un’infezione non risponde agli antibiotici, la sua parziale risoluzione e poi recidiva è un andamento spontaneo; in effetti in molti casi la malattia può guarire anche da sola. Alcune categorie di malati che hanno sofferto di malattie tumorali, come per esempio tumori al seno, o che assumono alcuni farmaci, ad esempio statine per abbassare il colesterolo, possono essere più soggetti a sviluppare la BOOP, che però può presentarsi anche in persone perfettamente sane fino al giorno prima, come nel suo caso. La diagnosi viene confermata dalla TAC e dalla broncoscopia, attraverso un esame che si chiama “broncolavaggio” che permette di analizzare le cellule presenti nel polmone. Grazie ai progressi della medicina, oggi la broncoscopia (è la stessa cosa di una gastroscopia solo che si indagano i bronchi) è un’indagine molto ben tollerata, che si effettua ambulatorialmente in anestesia locale con una piccola sedazione e dura pochi minuti. La terapia della BOOP è a base di cortisone che determina un importante e immediato miglioramento dei sintomi e della lastra, e va proseguita per alcuni mesi. Al termine della cura la stragrande maggioranza dei malati è perfettamente guarita, solo una piccola percentuale di pazienti può ripresentare la malattia alla sospensione del cortisone e necessitare di un ulteriore periodo di trattamento. E’ importante che durante la terapia vengano monitorati i possibili effetti collaterali del cortisone (glicemia, osteoporosi, ecc.) e escludere che la BOOP non nasconda a sua volta altre malattie, per esempio reumatologiche, delle quali potrebbe essere una prima spia.