DOMANDA
salve..mio padre ha 55 anni e dal 2003 gli hanno diagnosticato un cavernoma portale alla vena porta, monoclonale in mielofibrosi ,trombocitemico,splenectomia e deconnessione azygos-portalenosi,piu trombosi mesenterica piu trombosi superiore lungo l orta addominale….i chirurghi dove vivo ci hanno detto che è un caso raro e nessuno nn vuole prendersi la responsabilità di intervenire..intervengono solo nel momento brutto..nn mangia vomita sempre esoffre dai dolori addominali..può una persona vivere cosi?…vi prego per favore datemmi una risposta anche solo sapere se c e un centro specializzato per questo caso.. almeno per diminuire la sofferenza del dolore..la ringrazio di una eventuale risposta …distinti saluti grazie
RISPOSTA
Buona sera. La situazione che mi descrive è un pò confusa… qual’è la diagnosi principale di suo padre? Una mielofibrosi? o una PNH (emoglobinuria parossisitica notturna)?
Dove è seguito? Vorrei poterla aiutare ma mi dovrebbe dare qualche indicazione in più. Sono state fatte tutte le indagini per capire l’origine della trombofilia in un centro ematologico? Oppure queste trombosi sono state interpretate come secondarie alla pregressa splenomegalia e alla supposta mielofibrosi (per cui, da quanto capisco, avrebbe fatto anche la splenectomia)?
