DOMANDA
Salve, mio padre è affetto da Corea di Huntington e tempo fa, 4 anni fa, si è sottoposto ad interventi sperimentali a Firenze presso il Careggi. Cure che però non hanno portato ad alcuna miglioria, anzi ad oggi le cose sembrano peggiorate. Io non mi sono ancora sottoposta al test, per vedere se effettivamente anche io sono positiva alla malattia; in ogni caso vorrei sapere se ad oggi ci sono state innovazioni nella ricerca, se state proseguendo con altre cure sperimentali sui pazienti e quindi quali potrebbero essere eventuali pagliativi che ad oggi potrebbero usarsi per cercare di arrestare questo “treno in corsa”. Grazie mille
RISPOSTA
Salve, le novita’ sulla malattia sono tante e non possono essere sintetizzate in una mail. La invito a collegarsi ai siti ed a chiedere nelle sedi opportune su quanto la ricerca internazionale sta facendo per reggiungere risultati significativi. Le sperimentazioni in corso sono molte in tutto il mondo. L’ultima in Europa e’ stata da me coordinata per l’Italia e si riferisce ad un famaco sperimentale denominato selisistat che speriamo riveli un effetto neuroprotettivo. A breve sapremo se e’ ben tollerato e speriamo presto di poterlo testare per i suoi effetti clinici su sintomi e progressione di malattia. Anche la pridopidina (huntexil) che aveva gia’ rivelato effeti positivi in un precedente studio europeo e nord americano e’ in attesa di un’ulteriore conferma che ci auguriamo arrivi a breve. Infine, come purtroppo avra’ appreso dalla sperimentazione di Firenze, oggi le conoscenze sono tantissime anche su cio’ che e’ nocivo e da evitare anche in termini farmacologici. Adottare le cure giuste oggi modifica la qualita’ di vita e la storia clinica dei pazienti rispetto al passato.
Speriamo che si ottengano inoltre presto risultati utili a procedere con sperimentazioni anche in chi e’ a rischio e scopre di avere la mutazione ma non e’ ancora affetto. Sono certo che da questo traguardo non siamo molto lontani.
Cordiali saluti,
ferdinando squitieri
