Preg.mo Prof.
Alfredo BERARDELLI,
dopo un peregrinare tra vari Suoi colleghi, dopo un test genetico è emersa la causa ovvero la CMT1A.
Ho 56 anni e ho molti problemi a camminare, e ad utilizzare le mani.
Alcune volte il dolore neuropatico è talmente forte che devo interagire con il TARGIN da 10 2 volte al giorno o più.
Ho letto che queste malattie andranno anche a interferire nell’apparato respiratorio e cardiologico.
Non riesco a rendermi conto che non esista ancora una terapia che debelli questa patologia.
Sono molto preoccupato per il mio futuro, adesso ho 56 anni ma fra 10 come sarò, ho dovuto lasciare il lavoro e ho anche incontrato Suoi colleghi che erano convinti che la mia malattia fosse una neuropatia cronica, quindi ho eseguito per due anni trattamenti con immonuglobuline e plasmaferisi che non hanno dato risultati.
Adesso inizio ad essere demoralizzato perché con questa malattia mi sento isolato dal mondo.
Se avrà la gentilezza di consigliarmi la leggerò volentieri.
La ringrazio e le invio i più vivi saluti.
luigi martina
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